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ムコ多糖症の方を応援します!!

今回は、いつもと趣向が異なります…。

私がいつも熟読して大笑いしている大好きなブログ《息子との二人歩記》の記事の中に、ムコ多糖症の患者さんのことが載っていました。

ムコ多糖症のことは、以前湘南乃風の若旦那が、TVで応援メッセージを述べているのを見たことがあって、その時も、(私には何が出来るかな~)と思っていました。

私は幼少の頃、すごく身体が弱くて、入退院を繰り返していました。小学校低学年まで、まともに友達も出来ないほど、学校も行けなかったな~。

その時の、子供ながらの辛さとか、頑張ろうって前向きな想いとか、親に心配かけたくないなとか…

本当に複雑で健気な気持ちを、今でもはっきり覚えています。

私の病気は、ムコ多糖症の方とは比べ物にならないほど軽いものだったけど、まず、病気のことを大勢の人たちが認識するということが、どれほど励ましや助けになるかということを、その記憶から確信したりしているのです。

だから、まだまだ始めたばかりのブログだけど、(まだ人気も全然ないけど…)、私もこの病気のことを記事にして、超微力ながら応援したいと思います。

以下は、私が読んだ記事の貼り付けです。

これをお読みになって、同じ思いを抱かれた方は、是非ご協力下さいね♪

  


    ムコ多糖症

  この病気は、人間の中でも 小さい子達に見られる病気です。

  しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない。
  (日本では、300人位発病)
  つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が、

  様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を 出してくれません。

  ムコ多糖症は 日々病気が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が
  10~15歳で亡くなります。

  8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
  湘南乃風の若旦那が語ってから、 私達に出来ることを考えました。

  それで思いついたのが、このバトンという方法です。

  厚生省にスーツ姿で出向いて
  自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

  この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
  早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

  みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
  骨の変形、水頭症なども伴う。
  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、
  骨髄移植や 遺伝子治療の臨床成果が待たれる 病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

  世界にはこの病気だけには限らず、多くの病で苦しんでいる子供達が沢山います。
  1人1人の力は小さくても、それが集まればとても大きな力となることも
  あると思うのです。

  乙部さんのブログより引用です。
  もしよろしければ、願いを込めて、記事を日記に貼ってください。

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appieの雑談」カテゴリの記事

コメント

たびたびすいません。appieさん、熟読ってそんな、大げさな。
でも、有難うございます。嬉しくて・・・(泣いた顔)←(まだできないもので)
気持ちって伝わるんですね。ちょっと感動しました。
今後ともよろしくお願いいたします。

投稿: じゅん | 2007年9月10日 (月) 12時23分

じゅんさん、コメントありがとうございます。
私はいつも、じゅんさんのブログに大笑いしたり、ほろっとしたりして、癒されてますよ~。
気持ちは、本当に伝わりますよね。
ムコ多糖症も、このバトンがどんどんつながって、やがて大きな成果につながるといいですね!

投稿: appie | 2007年9月10日 (月) 17時07分

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